火棉胶婴儿是一种极为罕见的遗传性皮肤病。患该病的婴儿出生时皮肤紧张、发亮，身体皮肤似一层干燥的火棉胶薄膜，这层膜会覆盖在婴儿的身体表面。并且他们的皮肤往往会出现反复脱屑、角化等情况，有时还会伴随口唇外翻、耳廓畸形等严重的症状。

二、火棉胶婴儿的形成原因

火棉胶婴儿是一种由基因异常导致的疾病。在孕育过程中，如果父母双方患有火棉胶症状或是携带火棉胶的致病基因，就有可能使胎儿患上这种病症。通常来说，大多数是在孕期遗传因素的作用下，基因发生了突变或者本身存在缺陷，从而导致胎儿在母体内皮肤发育异常。

三、火棉胶婴儿长大后的情况

1. 生长受限

- 大多数火棉胶婴儿在成长过程中面临重重困难。他们在出生后由于皮肤的特殊状况，身体机能的发展也会受到影响。刚刚出生时浑身的皮肤通红，表面有类似黄色油胶物覆盖，这种皮肤状况会影响他们正常的活动、身体的新陈代谢以及营养的吸收等。

- 他们在长大后会伴随皮肤皲裂和发育不良等症状，很多火棉胶婴儿甚至正常长大成人。

2. 发育异常

- 不仅仅是皮肤的问题，火棉胶婴儿在身体其他方面的发育也与正常人不同。尽管这种病症目前不会影响到他们的智商或者导致其他器官发生畸形，但由于皮肤的问题影响整体的营养摄取和生活质量，使得他们在身体的正常发育进程方面落后于同龄人。

- 在一些成功长大到一定年龄的火棉胶婴儿案例中，他们的皮肤外观和正常人相比也有很大差异，和正常人一样拥有正常的皮肤形态。

四、火棉胶婴儿的治疗

1. 治疗现状

- 目前针对火棉胶婴儿并没有确切有效的能够完全治愈的方法。在医学认知方面，整体还相对比较粗浅。如果在火棉胶婴儿出生后能够采取正确的救治措施，如注重护理，他们的寿命可以得到保证，但是想要完全根治疾病几乎是不可能的。

- 一般的护理措施包括出院后的重点保湿，每天涂抹保湿效果好的润肤霜，密切观察病情变化，在居家时注意环境卫生等。而且在营养方面，要给予纯母乳喂养至少6个月，6个月后给予高热量、高蛋白质、高维生素的辅食。

2. 治疗费用

- 由于火棉胶婴儿病症的罕见性和目前没有特效的治疗方法，治疗过程中可能会涉及到多种检查、护理用品的费用以及长期的医疗照护成本。具体的治疗费用难以给出一个统一的标准，因为不同的地区、不同的医院级别以及治疗周期的长短都会对费用产生极大地影响。例如，一些先进的治疗手段或者特殊的护理设备可能会带来高额的费用支出。

需要注意的是，尽管火棉胶婴儿面临诸多困难，但在孕期通过产检检测可以有效避免这种病症婴儿的出生。